Sauerstoffmangel bei der Geburt - über Asphyxie und HIE mit Prof. Dr. Hemmen Sabir und Christina Barfels

00:00:22: So ihr Lieben hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Handfuß Mund, eurem Podcast über Kinder- und Jugendmedizin.

00:00:29: Ich begrüße an meiner Seite wie immer den lieben Florian Barbour.

00:00:32: Hallo lieber Florian!

00:00:40: sind ja hier regelmäßig zu hören.

00:00:42: Vielleicht schaltet ihr heute das erste Mal ein, deswegen stellen wir uns immer kurz vor.

00:00:45: Wir sind beides Fachärzte für Kinder und Jugendmedizin.

00:00:48: Uns gibt es schon seit Sagungsschreibe-Zweißen-Zwanzig, wo ihr uns hier zu verschiedenen Themen der Kindergesundheit hören könnt.

00:00:55: Und wie ihr schon beim Anklicken dieser Episode gesehen habt, sind wir dieses mal wieder einmal nicht alleine sondern haben nicht nur einen, sondern gleich zwei tolle Interviewgäste mit an Bord.

00:01:07: Florian, klär uns auf.

00:01:09: Worum geht's heute und wer ist da?

00:01:12: Ja sehr gerne!

00:01:13: Wir haben wie so oft wenn wir ganz spezielle Themen hier im Podcast behandeln, unsere Verstärkung gesucht Und wie du es gesagt hast in doppelter Ausführung heute.

00:01:23: das finde ich sehr erfreulich und ganz besonders spannend.

00:01:27: diese Konstellation Ich fange mal ganz ungentlemanhaft bei unserem männlichen Gast an nämlich Herrn Professor Hemmen.

00:01:36: Sabir Hermann ist Co-Direktor der Klinik für Neonatologie und pediatrische Intensivmedizin an der UniKlinik Bonn.

00:01:45: Er ist Wiederholungstäter hier im Podcast, war schon mal zum Thema Frühgeburtlichkeit bei uns aber wir haben heute nicht nur ihn als klinischen bzw.

00:01:56: medizinischen Experten zu Gast sondern wir haben – das freut mich auch ganz besonders mit Christina Barfels eine Gästin bei uns, die als Vorstand des Bundeselternverbandes Pärinathale Asphyxie auch die Elternperspektive heute zu dem Thema uns darlegen wird.

00:02:20: und wie es der Name des Verbandes sagt geht's heute um die Pärinnathale asphyxien.

00:02:27: Zunächst einmal herzlich willkommen ihr beiden!

00:02:30: Vielen Dank

00:02:32: Hallo So, und jetzt fangen wir aber bei der Lady an wie es sich gehört.

00:02:37: Christina vielleicht kannst du uns mal einleitend kurz erzählen was dich dazu bewogen hat Vorstand dieses Verbandes für Perinatale Asphyxie zu werden?

00:02:52: Und wie das in Zusammenhang mit der klinischen Tätigkeit von Hammond steht.

00:02:58: Ja, gerne.

00:02:59: Das mache ich!

00:03:00: Ich bin Christina Bafels und ich komme aus dem Rhein-Sieg-Reis.

00:03:06: Mein Mann und ich sind vor zweieinhalb Jahren Eltern einer kleinen Tochter geworden.

00:03:12: Für uns war immer klar wir möchten in einer Klinik entbinden die an eine Neonatologie angebunden ist einfach für den Fall der Fälle um ein gutes Gefühl zu haben.

00:03:20: Es gab keine medizinische Indikation aber einfach aus einem Gefühl heraus Ja, und wie der Teufel so wollte sind wir dann leider bei der Geburt von einem Sauerstoffmangel eingeholt worden.

00:03:35: Unsere Tochter musste unmittelbar nach der Gebur auf die neonatologische Intensivstation zum Professor Sabia verlegt werden und dort behandelt werden war für uns natürlich eine ganz harte Zeit.

00:03:51: Wir nehmen ganz viel davon mit Und was aber ganz stark geblieben ist, ist einfach das ganz große Bedürfnis anderen Eltern helfen zu wollen.

00:04:03: Wir haben das Glück dass unsere Tochter inzwischen ein top fites Kern gesundes Mädchen ist Aber so geht es ja leider nicht So vielen Kindern.

00:04:13: da gibt Es Ja Ganz Ganz Viele schlimme Fälle und Da Möchten wir Einfach Helfen Unterstützen Austausch ermöglichen und die Eltern auffangen, da wo die Medizin vielleicht ein Stück weit aufhört.

00:04:29: Aus diesem Hilfebedürfnis ist im Grunde dann die Idee entstanden auch mit dem Professor Sabia und einem seiner Kollegen ja vielleicht diesen Verein ins Leben zu rufen Ja, und dann ist in der Gründungsversammlung relativ schnell mein Name gefallen als Vorstand.

00:04:48: Und darüber habe ich mich sehr gefreut und ich sehe das jetzt wirklich so ein bisschen ja eine Art Berufung und die Möglichkeit, dass Negativ erlebte was man nicht vergisst, was einfach immer mitschwingt in etwas Positives umzuwandeln.

00:05:05: Das ist mein Beweggrund im Grunde.

00:05:09: Ja, sehr spannend dieser Werdegang von der selbst betroffenen Mutter.

00:05:15: Von der selbstbetroffenen Familie hin zur Gründung dieses Verbandes.

00:05:20: Jetzt wollen wir vielleicht mit dem Medizinischen gleich mal loslegen damit wir die Hörerinnen und Hörern abholen.

00:05:27: wenn es um das Thema Pirinatale asphyxie geht Hemmen du als intensivist, als Neonatologe Kannst du uns gleich sagen, wie oft mit diesem Krankheitsbild in Berührung kommt?

00:05:40: Erzähl'n's mal.

00:05:42: Was ist eigentlich eine perinatale Asphyxie?

00:05:45: Was verstehen wir darunter?

00:05:47: Was hat es mit der hypoxisch-ischemischen Encephalopathie auf sich?

00:05:53: und von welchem Krankheitsbild, von welcher Situation des Kindes sprechen wir überhaupt

00:05:58: hier?".

00:06:00: Ja, hallo!

00:06:00: Erst mal von meiner Seite auch.

00:06:03: Du hast gerade schon gesagt es sind ein paar schwierige Wörter dabei wie Perinatalarsphyxie und hypoxische ischämische Enzephylopathie.

00:06:10: Wir sprechen eigentlich von einem Zustand jetzt bei Reifen Neugeborenen Bei denen ist im Rahmen der Geburt oder kurz vor der Gebur zu einem eigentlich in den meisten Fällen vorher nicht bekannten Ereignisses kommt, dass das Kind oder der Pferd, der ja noch im Mutterleib ist auf dem Weg der Geburt auf einmal zu wenig Blutversorgung bekommt.

00:06:36: Und man kann sich das vorstellen in einem Fall bildlich zum Beispiel wenn die Plazenta also der Mutterkuchen nicht mehr gut anhaftet auf der mütterlichen Seite und das Kind dann nicht mehr genug Blut plus über den Mutterkuchen und die Nabelschnur bekommt, dann kommt es dazu eben in einer Situation dass das Kind nicht genug Blut und damit auch nicht genug Sauerstoff bekommt.

00:07:01: Und die Kinder sind eigentlich adaptiert oder die Fäden daran dass sie intrauterin mit relativ wenig Sauerstoffs zurecht kommen.

00:07:08: deswegen ist der durch Blutungsmangel in dieser Situation viel gravierender für das Kind, aber durch Blutungsmangel bedeutet eben auch immer Sauerstoffmangel.

00:07:18: Und das tritt glücklicherweise ... extrem selten auf und das ist glaube ich auch ganz wichtig, dass zu sagen und jetzt hier kein angst machen der vielleicht werdende mutter es oder während der eltern sind wir wenn man so schaut wie hoch sind die fälle in deutschland dann sind das so ein bis drei pro tausend lebend geburten.

00:07:39: so beschreiben wir das.

00:07:39: wir haben ja eine uniklinik bonn also knapp zwei tausend achthundert knapp drei tausende geburten.

00:07:46: also.

00:07:46: das heißt ich sehe dieses krankheitsbild oder diese situation die durchaus schwerwiegend kann erschwerwig sein kann eigentlich nur im besten fall drei vier fünf mal pro jahr.

00:07:58: dennoch sind dass die kinder die eben aus heiterem himmel uns überraschen und extrem krank sind weil dieser durch blutungs mangel alle Organsysteme betreffen kann.

00:08:10: Also es kann sein, die Kinder haben schwere Probleme mit der Atmung.

00:08:13: Das heißt da ist vor allem die Lunge betroffen.

00:08:16: Es kann sein sie haben Schwere Probleme ihren Kreislauf aufrecht zu halten als das Herz betroffen, die Nieren können betroffen sein dann können Sie nicht gut Urin lassen.

00:08:25: und wenn der Sauerstoffmangel oder diese Durchblutungsmangel aber sehr ausgeprägt ist und sehr schwerwiegend ist und vielleicht auch über eine längere Zeit ist bevor das Kind auf die Welt kommt Dann kann eben auch das Gehirn betroffen sein.

00:08:38: Und dann sprechen wir von so einer hypoxisch ischämischen, also zu wenig Blut und zu wenig Sauerstoff.

00:08:44: Encephalopatie bringt schon ein Krankheitsbild, dass er erst mal nur beschreibt, dass das Kind neurologisch auffällig ist und das Gehirn in Mitleidenschaft gezogen worden ist.

00:08:52: Das heißt nicht jede Asphyxie, also nicht jeder durch Bluterungs- und Sauerstoffsmangel führt auch automatisch zur Encephthalopathie als zur Hirnschädigung.

00:09:01: Aber wir wissen es häufig nicht direkt nach der Geburt, welche Kinder das besonders hohe Risiko haben.

00:09:06: Wir haben ein paar Parameter wo wir das messen können und abschätzen können.

00:09:11: aber dennoch ist so dass viele Kinder individuell total unterschiedlich sind.

00:09:17: Vielleicht von mir noch eine Anschlussfrage an Hermann kannst du sagen was denn?

00:09:21: Du hast gesagt die Kinder die das betrifft sind in aller Regel vorher völlig unauffällig gesunde Reife Fäten, die auf die Welt kommen.

00:09:32: Was sind denn dann die Probleme?

00:09:34: Die so was begünstigen können?

00:09:35: und wie wichtig ist dann dass sie schnell adäquat behandelt werden durch vielleicht eben auch ein Team das mit Asphyxie Erfahrung hat

00:09:46: also die In über achtzig Prozent der Fälle bahnt sich das nicht an.

00:09:52: Das ist eine Situation, deswegen ist es so dramatisch für uns und die Eltern.

00:09:56: Für alle.

00:09:57: dabei sind für die Geburtshelfer natürlich Hebammen.

00:10:02: Weil ... Die Mutter kommt ins Krankenhaus am Termin um ein Kind zu kriegen.

00:10:06: Im schlimmsten Fall geht sie ohne Kinder nach Hause oder mit einem schwerkranken Kind.

00:10:10: Es gibt ein paar Risikofaktoren.

00:10:12: Immer wenn in der Schwangerschaft festgestellt wird, dass Probleme oder ... Besonderheiten mit der placenta gibt.

00:10:18: also das heißt wenn schon von vorne rein ist so ist dass die placenta nicht optimal an der mutter anhaftet oder Wenn das kind übertragen ist.

00:10:29: Also wenn das heißt, wenn das Kind überhaupt der einundvierzig oder zweieinviertigsten schwangerschaftswoche im muthaalp ist dann muss man Praktisch kommt man in ein besonderes Überwachungsprogramm, in der Geburtshilfe normal sehr kurzfristig gesehen wird.

00:10:42: Weil zum einen eben die Leistung der Patienten auch abnimmt.

00:10:45: D.h.,

00:10:46: der Blutransfer von Mutter zu feten wird schlechter weil das Organ dann irgendwann seine Leistungen abhauffört.

00:10:54: Das sind Risikofaktoren und große Kinder d.h.

00:10:57: wenn die Mutter eine andere Grunderkrankung hat wie z.B.

00:11:00: ein Gestationsdiabetes wo das Kind sehr viel Zucker Permanenten kriegt das nicht gut behandelt ist, weil vielleicht auch unentdeckt bleibt und das Kind sehr groß wird.

00:11:08: Die Mutter sehr schlank ist zum Beispiel dann kann es natürlich zum Geburtshindernis kommen so dass das Kind nicht gut entwickelt werden kann.

00:11:15: und dann gibt es im Rahmen der Geburt natürlich auch Hindernisse wenn das Kind durch den Geburtskanal bei der natürlichen Geburt durchgeht, dass es nicht ganz optimal da durchkommt vielleicht stecken bleibt aber das weiß man normalerweise vorher nicht unbedingt in diesen Situation.

00:11:32: Ich wollte noch mal darauf eingehen, bevor es untergeht.

00:11:37: Wie wichtig ist das, dass das Kind schnell Aufmerksamkeit bekommt?

00:11:41: Wieso find ich so relevant?

00:11:43: Weil für viele Eltern ... Ja, du sagtest ja überraschend kommt!

00:11:47: Aber bei der Entscheidung, wo bekomme ich denn mein Kind?

00:11:50: Kann das ja ein Faktor sein?

00:11:52: Gerade weil wir darüber sprechen, Antizipierbare Risikokonstellationen sind, sondern völlig bis dahin gesunde Kinder.

00:12:02: Wo vielleicht eben schon ... Auch durch Unwissenheit vielleicht, die Entscheidung ist ja wir brauchen jetzt keine Kinderklinik.

00:12:08: Wir gehen einfach irgendwo hin vielleicht ins Geburtshaus oder.

00:12:11: ich bin nicht gegen diese Formen der Geburt aussprechen.

00:12:15: Ich möchte nur dass Eltern eine vernünftig aufgeklärte Entscheidung für den für die Geburzlokalisation treffen und da finde ich isst er hier diese Thematik schon auch ein relevanter Aspekt der glaube ich ganz vielen nicht so richtig und wo vielleicht viele Eltern, die jetzt hier zuhören denken.

00:12:31: Das hör ich das erste Mal.

00:12:32: Das wusste ich bei meinem ersten Kind nicht.

00:12:33: Vielleicht entscheide ich mich beim zweiten auch anders?

00:12:37: Ja, ich mein am Ende sind das wirklich die schwerstkranken Kinder oder schwerstkranksten Kinder, die wir versorgen für neu gebraune große Kinder.

00:12:48: Das heißt in den meisten Fällen nach der Geburt ... sehr viel Hilfe benötigen.

00:12:54: Das heißt, ein gewisser Anteil dieser Kinder ist Reanimationspflicht direkt nach der Geburt.

00:12:58: Die brauchen eigentlich jemanden, der weiß was er tut und das muss nicht unbedingt Neonatologe sein, das kann auch zum Beispiel eine Anesthesist sein also jemand aus meiner Kosefacharzt.

00:13:10: Das kann auch eine gut ausgebildete Hebamme sein oder ein gut ausbildeter Geburtshilfer.

00:13:15: aber ich glaube jedem leuchtet dann ein dass die Versorgung dieser Kinder außerhalb der ersten paar Minuten natürlich am besten läuft bei den Leuten, die das tagtäglich machen oder die das zumindest gelernt haben und auch ihre Fachdisziplin deswegen haben.

00:13:29: Das ist nun mal die Neonatologen oder die Kinder-Innsivmediziner.

00:13:34: Und ich finde auch dass es ein schwieriges Thema natürlich bezüglich dessen wo ist der optimale Geburtsort für mein Kind?

00:13:42: Ich will's mal ganz nüchtern sagen Es gibt Ganz klare Daten, vor allem aus England.

00:13:49: Wo die Anzahl an Hausgeboten höher ist oder in Außerkreissaal geboten höher ist als in Deutschland.

00:13:58: und da gibt es ganz klare Inzidenzen dazu dass erst mal das Füxierrate weil die Boot schlechter gemonitort ist sehr viel höher ist als im Krankenhaus.

00:14:07: und auch das dann die Versorgung nach der Geburt, wenn sowas passiert.

00:14:11: Der Kinder schlechter ist und bis jemand eintrifft, der die Versorgen optimiert natürlich sehr viel Zeit vergeht, die wir nutzen könnten um den Kind zu helfen.

00:14:20: Es ist ein schwieriges Thema weil wir nicht allen Eltern empfehlen sollten schlussendlich in der Universitätsklinik zu entbinden.

00:14:28: Das wäre vielleicht auch ein bisschen too much.

00:14:30: Aber ich glaube, dass es schon so wie du sagst ist eine klare Aufklärung geben muss.

00:14:34: Dass man weiß, worauf man sich einlässt wenn man das Kind eben in einer außer klinischen Versorgung wo auch die nächste Kinderklinik sehr weit weg ist und wo's auch vielleicht gar keinen guten Kooperationspartner gibt Wenn man das kind dort bekommt was das bedeuten kann In dem Fall wenn das kind im Hilfe braucht.

00:14:50: Christina jetzt zu dir.

00:14:53: Jetzt haben wir ein paar mal gehört schon Wie überraschend Dieser Schwenk ist im Rahmen der Geburt, das vorher irgendwie alles normal scheint und plötzlich dreht sich das um hundred-achtzig Grad.

00:15:07: Wie war das für dich?

00:15:09: Wie war es für euch als Eltern das zu durchleben, das zu realisieren was hier passiert?

00:15:17: kann man sie überhaupt realisier?

00:15:19: oder wie lang dauert das?

00:15:21: Und zusätzlich, du hast ja jetzt auch durch den Verband viel Kontakt mit Eltern die das gleiche Schicksal teilen.

00:15:31: Was ist da die Schnittmenge, die du daraus ziehen kannst?

00:15:36: Also es ist tatlich.

00:15:39: Hört ihr mich?

00:15:40: Ja!

00:15:41: Es ist tatsächlich so, dass man das überhaupt gar nicht versteht am Anfang.

00:15:46: Man ist wie in einem Film.

00:15:49: bei mir war es wirklich alles bis zum letzten Moment perfekt aussah.

00:15:55: Meine Tochter war gesund und war auch nicht zu groß, war grössentechnisch komplett in der Norm, alles im Ordnung.

00:16:02: Und bei uns kam's dann eben dazu, sie ist auch reif geboren, neun, dreißig plus drei dass sie quasi unter Geburt irgendwann Stress bekommen hat.

00:16:13: Die Herztöne sind zum Teil abgefallen, man wusste nicht mehr so richtig oh was ist da los?

00:16:19: Warum erholt die sich nicht mehr gut von den Wehen?

00:16:22: und dann kamen Sie halt eben raus überraschenderweise mit grünem Fruchtwasser das keiner vorher gesehen hat und dann ging es auch einfach super schnell.

00:16:30: Sie lag mir fünf Sekunden vielleicht auf der Brust ich habe sie gar nicht richtig wahrgenommen und dann war sie auch schon weg.

00:16:38: Und dann ist man natürlich in einem absoluten Ausnahmezustand.

00:16:43: Man weiß nicht, was passiert hier gerade?

00:16:46: Man realisiert das überhaupt nicht.

00:16:49: Was aber ganz gut ist, es setzt tatsächlich direkt so eine Art Schutzmechanismus ein.

00:16:55: Man realisiert es einfach nicht.

00:16:58: Man ist wie in einer Parallelwelt und man lässt es einfach so passieren.

00:17:04: Und bis man dann irgendwann Informationen bekommt, die man aber auch erst mal nur so hinnimmt.

00:17:11: Also vielleicht ein ganz witziges Beispiel, wo ich jetzt im Nachhinein immer ja Schmunzel... Ich habe dann als ich im Kreis da zurückgeblieben bin und als es hieß, eure Tochter muss auf die Intensivstation, hab' ich erstmal mein iPad rausgeholt und meine Serien weiter geschaut!

00:17:29: Ich hab überhaupt gar nicht verstanden Ja, was passiert hier eigentlich gerade?

00:17:34: Und man hat nur gedacht, man muss jetzt irgendwie die Zeit rumbekommen bis man dann zum Kind kam und der Moment ist dann halt ja auch anders als man sich natürlich den Erstkontakt mit seinem Neugeborenen vorstellt.

00:17:48: Sie lag dort angeschlossen an Maschinen und Monitore.

00:17:54: Und alles blinkt, komische Gerüche nach Desinfektionsmittel.

00:17:59: Man steht da und man versteht gar nicht das ist das Kind was gerade eigentlich noch in meinem Bauch war.

00:18:06: Da fehlt im Grunde diese erste Bindung von der ja auch immer alle sprechen.

00:18:11: Dieses Bonding unmittelbar direkt nach der Geburt Und das hat man einfach nicht.

00:18:16: und dann wird man in eine Situation geschmissen, von der man halt auch nie vorher gehört hat.

00:18:22: Das ist ein bisschen auch das was Nibras eben sagte.

00:18:25: Viele Eltern haben einfach noch nie vorher während der Schwangerschaft schon gar nicht wenn alles gut läuft davon gehört dass so etwas passieren kann unter Geburt.

00:18:34: und ja wir hatten uns dann halt Gott sei Dank für die richtige Klinik entschieden.

00:18:39: da hat unser Gefühl nicht verlassen einfach die richtige Entscheidung.

00:18:45: Sie wurde unmittelbar nach der Geburt richtig versorgt und das hat ihr im Grunde das Leben gerettet, aber all das versteht man halt erst wesentlich später.

00:18:56: also wir haben zum Beispiel dass das Ausmaß des Ganzen auch Gott sei Dank vielleicht ein Stück weit in dem Moment noch gar nicht verstanden.

00:19:06: Das kam dann erst so von Tag zu Tag, von Monat zu Monat.

00:19:11: Und auch gerade jetzt im Austausch mit anderen Familien wenn man hört wie das bei anderen ausgeht und ja es wird einem einfach bewusst Wie viel Glück man gehabt hat?

00:19:23: Man kann es eigentlich bis heute nicht verstehen was da wirklich passiert ist.

00:19:29: Danke für die intime Beschreibung auch der Situation, die ihr durchgemacht habt und kann doch noch mal sagen wie schön das ist eurer Tochter heute gut geht.

00:19:40: Meine nächste Frage ist aber wieder an Hemmen.

00:19:43: wir haben ja auch viele junge Kolleginnen und Kollegen, die hier zuhören, die teilweise noch im Studium sind oder in der Ausbildung.

00:19:50: Kannst du nochmal kurz zusammenfassen was so die klinischen aber vielleicht die Labor Zeichen sind, die dafür sprechen, dass das eine perinatale Asphyxie eingetreten ist.

00:20:00: Und vielleicht kann man das auch noch mal unterscheiden an der Trendlinie zwischen oder zu einer perinatalen Azzidose aber ohne Asphyxiil?

00:20:10: Weil ich fand es immer anspruchsvoll da so eine Linie zu ziehen und zu erkennen wo habe ich nur Azzidose?

00:20:18: Ja, das ist ja auch ein wichtiger Aspekt.

00:20:20: Weil wie gesagt ganz wichtig nochmal für alle aus dem Fachbereich die zuhören Asphyxie oder Acidose bedeutet beim Weitem noch nicht Hirnschädigung aber es erhöht sich eben das Risiko dass das Kind auch eine Hirnsschädigung haben kann und wir sprechen schlussendlich von einer Acidosen wenn der gemessene pH also das wo wir Blutmessen des Kindes.

00:20:43: Das ist eigentlich der Standard, dass das gemacht wird aus dem Nabelschnur, zumindest in allen klinischen Einrichtungen, das direkt nach der Geburt die Hebamme kommt oder unmittelbar nach der Geburte wenn das Kind abgenabelt ist.

00:20:53: und mit dem Nabel-Schnur pH also das heißt wie sauer oder wie ging es den kind?

00:20:58: Das kann man daran

00:20:59: abschätzen

00:21:02: oder ablesen, wie ging's dem Kind im Rahmen der gebot?

00:21:07: Und jetzt mal um so ganz harte Fakten oder alles unter einem Nabelschnuppi H von M-Siemen Komma Eins Fünf ist erstmal auffällig.

00:21:16: Das heißt, da beginnt die Acidose oder die mittlere Acidoso.

00:21:22: dann gibt es je nachdem welche herangehensweise man nimmt oder welches buch dann noch mal die abgrenzung m seven eins oder sieben null fünf das sind dann schon die schweren azzidosen.

00:21:33: also das heißt, dass kind hat irgendwie eine suboptimale versorgung gehabt.

00:21:36: und wenn der ph unter sieben komma null ist dann sprechen wir eigentlich von einem der kriterien die uns darauf hinweisen sollten als das das kind eine schwere ein schweres Durchblutungsversagen hatte, also eine Asphyxie.

00:21:52: Und dort bei diesen Kindern unter sieben Komma Null erhöht sich auch das Risiko signifikant, dass die eine Hirnschädigung haben können.

00:22:01: In manchen Fällen gibt es aber gar keinen pH-Wert.

00:22:04: Das heißt der steht nicht zur Verfügung.

00:22:06: oder die Nabelschnur.

00:22:08: Man konnte da gar nichts mehr draus abnehmen weil die eben schon so kollabiert war, weil da so wenig Blut durchgelaufen ist.

00:22:14: Dann gibt es andere Hinweise, das heißt zum Beispiel wenn ein Kind nach der Geburt reanimationspflichtig ist.

00:22:24: eine maschinelle Beatmung oder eine Beatmungen über ein Beatmungsbeutel braucht und nicht selbst anfängt zu atmen, wenn das Kreislauf insuffizient ist.

00:22:33: Also es heißt keinen eigenen Kreislauf hat dann sind das alles Kriterien und wenn das über zehn Minuten anhält die dafür sprechen dass das Kind ein erhöhtes Risiko hat auch eine Hirnschädigung zu haben.

00:22:45: Auch der Abgahwert, das ist ja praktisch so.

00:22:48: Der Vitalitätsindex nach der Geburt nach einer fünf und zehn Minuten erhoben wird.

00:22:52: Wenn der nach zehn Minuten kleiner fünf ist dann ist es auch ein Zeichen dafür.

00:22:57: also normalerweise zehn wäre die maximale Punktzahl.

00:23:00: Nach zehn Minuten sollte dieses Kind eigentlich dahin sich langsam bewegen dass es in Richtung acht, neun, zehn kommt.

00:23:06: wenn wir da einen Wert unter fünf haben dann ist das auch mit einem sehr hohen Risiko verbunden dass das Kind eine Hirnschädigung haben kann.

00:23:14: Wir haben auch Kinder, die zeigen uns direkt dass sie eine Hirnschädigung haben.

00:23:17: Wenn Sie auf die Welt kommen eben weil sie vielleicht diesen Durchblutungsmangel schon über Minuten oder vielleicht sogar Stunden immer wieder hatten das sie eben die Blutversorgung sehr schlecht war zum Kind klassisch Der Klassiker ist, dass ein Kind auf die Welt kommt und direkt Krampfernfälle hat.

00:23:32: Also das heißt als neurologische Schädigung uns das zeigt mit einem Krampfernfall oder eben sehr komatös es uns überhaupt nichts macht.

00:23:39: also die Kinder, die dann wirklich Hilfe brauchen, Atemhilfe brauchen, Kreislaufunterstützung brauchen schwerstkümmere Komatöse sind so wie wenn wir die Inakose gesetzt haben.

00:23:48: Das sind die Kinder die schlussendlich dann einen sehr hohes Risiko haben eine schwere Hirnschädigung zu bekommen.

00:23:56: Bestina!

00:23:57: Die Behandlung Deiner Tochter war ja wahrscheinlich absolut überfordernd auch.

00:24:04: Du hast es schon beschrieben, Maschinen und Monitore und Zugänge und Schläuche.

00:24:11: Jetzt gibt's gerade für den Fall einer perinatalen Asphyxie eine grundsätzliche therapeutische Intervention die wir sicher gleich auch medizinisch nochmal von hemmen beleuchtet kriegen werden, aber Luisa ist auch gekühlt worden im Rahmen dieser Situation.

00:24:39: Wie ist das erklärt worden?

00:24:42: Dass es hier zu einer Temperaturverringerung kommt und wozu das eigentlich gemacht wurde.

00:24:52: Kannst du dich daran noch erinnern?

00:24:54: Ja genau, also das wurde uns schon grob direkt im Kreißsaal erklärt.

00:25:00: Dass es dazu kommen wird sehr wahrscheinlich dass sie gekühlt werden muss.

00:25:05: als wir dann auf der Intensivstation erschienen sind.

00:25:07: Das war so gut vier Stunden nach der Geburt haben wir Sie da natürlich dort auch schon am Kühlgerät angeschlossen liegen sehen mit den Kältematten und Ja, auch noch mal so ein bisschen intensiver erklärt.

00:25:22: Dass einfach diese... ...dreien dreißig Komma fünf Grad für den menschlichen Körper einfach sehr, sehr schmerzhaft sind und... ...Hemmen hatte das damals gesagt, dass für uns im Grunde schon ab fünfundreißig Grad Temperatur... ...das sehr Schmerzhaft wäre, das auszuhalten und dass die Kinder deshalb tief sediert werden, künstlich beatmet werden müssen um einfach diesen Stress nicht aushalten zu müssen.

00:25:51: Und das war dann für uns im Grunde auch gut, also wir wussten sie... Wir können jetzt nichts machen!

00:25:57: Sie muss diese seventy- zwei Stunden überschrehen aber sie ist bestmöglich geschützt.

00:26:03: Sie hatte auch so kleine Kopfhörer an dass sie auch vor den Geräuschen abgeschirmt ist und man hat halt versucht einfach jeglichen Stress zu vermeiden in diesen zwanzig Stunden sich erholen kann, dass ihr Höhen so geschützt wird.

00:26:22: Ja es wurde auch gesagt das im Grunde wenn ich das richtig behalten habe ist gar nicht das Schlimmste für das Hören ist, dass es plötzlich keinen Sauerstoff mehr hat sondern dass es wenn der Sauerstoffs wieder kommt dann einfach in einer zu großen Konzentration aufs Hirn schießt und man das ein bisschen dadurch abmeldern möchte.

00:26:45: Und ja, das haben wir im Grunde dann auch relativ gut verstanden würde ich mal sagen.

00:26:51: Helmen hatte sich damals auch sehr viel Zeit für uns genommen und uns wirklich alle Fragen, auch wenn wir sie dreimal gestellt haben erklärt hat uns das AEG erklärt was sehen wir da?

00:27:03: Was bedeuten die Ausschläge?

00:27:06: Wir waren eigentlich zu jederzeit medizinisch gut darüber unterrichtet.

00:27:11: was passiert hier gerade?

00:27:13: Es gab eigentlich nichts, was für uns irgendwie unklar war.

00:27:17: Man hat natürlich trotz alledem viele Dinge auch jetzt erst im Nachgang richtig verstanden und ich habe vieles nochmal aufgearbeitet den Geburtsbericht auf jetzt vor kurzem noch mal durchgelesen auch im Hinblick auf die Arbeit mit anderen Eltern.

00:27:34: Ja das ist einfach Wahnsinn, dass da medizinisch möglich ist ob sich unsere Tochter jetzt gut erholt hätte, wenn sie nicht die Hypothermiebehandlung bekommen hätte.

00:27:47: Das weiß man natürlich nicht.

00:27:48: Aber wir sind froh und dankbar, dass sie es bekommen hat.

00:27:52: Sie lag auch mit dem Abgarwert und den pH-Wert genau noch unter der Grenze.

00:27:58: Es war klar, dass ich diese Behandlung bekomme.

00:28:02: Und da sind wir frohundankbar, das so passiert ist.

00:28:07: Helmut, kannst du vielleicht ... Kühlungstherapie oder Hypothermie, Therapie wie sie auch genannt wird eingehen.

00:28:15: Die medizinischen Prinzipien der Therapie noch mal erklären warum man das eben macht und für welche Zeit kommt des Kind in diesen Zustand?

00:28:23: Eigentlich ist ganz spannend von der Vorgeschichte wie man überhaupt da hinkommt wenn man sich überlegt warum macht man Warum kühlt man Kinder eigentlich?

00:28:32: dass Grundprinzip eines Neonatalogen ist Wärme, wir wissen die Kinder kommen aus dem Fruchtwasser.

00:28:39: Aus einer warmen Badewanne, das ist so warm wie die Temperatur der Mutter, kommen raus und jeder, der schon mal in der Badewanne war und irgendwie im kalten Raum kommt, weiß, wie unangenehm es sein kann.

00:28:48: Das heißt, wir wollen eigentlich Kinder wärmen und vor Kälteverlust schützen weil wir wissen dass das eins der obersten Prinzipien auch ist und überleben der Kinder auch schützt.

00:28:58: In den Enden der fünftiger Jahre gab es neue Zwei Neonazulogen, die Untersuchungen gemacht haben und beobachtet haben.

00:29:04: Was passiert eigentlich nach Perinatal-Aasphyxi mit den Kindern?

00:29:07: Also Kinder, die fast leblos auf die Welt gekommen sind oder animiert worden sind... Die, was die Kollegen damals untersucht haben und auch in der fünftiger Jahre veröffentlicht haben ist das diese Kinder physiologischerweise.

00:29:20: Also dass sie selbst machen ihre Körpertemperatur reduzieren auf so ungefähr vierunddreißig Komma fünf Grad.

00:29:27: Und das machen Sie für eine gewisse Zeit.

00:29:29: also das war praktisch.

00:29:30: dann hat man gesehen nach vierundzwanzig Stunden ein Teil der Kinder verliert dann die Körper Temperaturkontrolle, die eigene und verstirbt.

00:29:38: Und ein anderer Teil erholt sich wieder von der Temperatur und hat dann bei diesen Kindern, die damals da in den Enden der fünftiger Jahre publiziert wurden ganz normal überlebt.

00:29:48: Das war wahrscheinlich das Grundprinzip dessen was passiert nach so einer Asphyxie.

00:29:53: D.h.,

00:29:54: die Kinder Wir haben so eine endogen Temperaturverlust, einfach aufgrund der Hirnschädigung.

00:29:59: Und das hat man sich irgendwann zu nutzen gemacht und gesagt okay vielleicht wenn man dieses Zeitfenster ... Wenn man diese Temperatur, die der Körper selbstständig machen würde für eine längere Zeit aufrecht erhält vielleicht kann man dadurch das Gehirn schützen.

00:30:13: und da hat man verschiedene präklinische Studien gemacht unter dem klinischen Studium gemacht.

00:30:18: und dass es im Jahr zwei tausend zehn als großen Durchbruch in der Neonatologie wirklich gefeiert, weil man gesehen hat, wenn man die Kinder innerhalb der ersten sechs Stunden nach der Geburt auf drei bis vier Grad Celsius kühlt und das für zweiundsebzig Stunden durchzieht.

00:30:35: Dass man dann dadurch das Risiko der Mortalität also es versterben weniger Kinder und dass haben weniger Kinder eine schwere Hirnschädigung danach.

00:30:44: Und das war einer der größten Erfolge für uns in der Neonatologie, weil wir bis dahin einfach nichts tun konnte gegen dieses unvorherrschende Ereignis und so dass es wie gesagt im Moment eigentlich der Stand ist.

00:30:57: Sein siebzig Stunden, drei bis vier Grad man hat auch versucht das noch mal zu adjustieren gesagt was ist wenn wir tiefer kühlen?

00:31:04: wenn wir länger küheln hat man keinen zusätzlichen Benefit gesehen so dass das eigentlich das Standard Protokoll ist innerhalb der ersten sechs Stunden und das ist manchmal die Tücke Gerade wenn wir noch mal zum Anfang dorthin zukommen, das heißt, wenn ein Kind noch verliegt werden muss.

00:31:17: Wenn jemand erst mal kommen muss und vielleicht auch nicht so erfahren ist ... Dann ist dieses Zeitfenster, wo wir sagen, dass es ein Zeitfenstern ist, den wir nutzen können.

00:31:26: Wir sagen dann Time is Brain innerhalb der sechs Stunden.

00:31:29: Manchmal vergeht die erste Stunde einfach, weil wir das Kind versuchen zu stabilisieren.

00:31:32: Da ist schon eine Stunde vorbei bis man da hinkommt überhaupt daran zu denken, dass man das Kind kühlen sollte.

00:31:38: Aber das ist was die einzig ... etablierte Therapie im Moment ist.

00:31:43: Vielleicht eine Anschlussfrage direkt daran, in dieser Zeit das Monitoring.

00:31:49: Christina hat gerade schon so einen Begriff genannt AEG.

00:31:53: vielleicht können wir denen nochmal erklären was darunter zu verstehen ist wofür es eigentlich gut ist und wie man eben in diesen ersten Tagen und vor allem während der Kühlungszeit den Zustand des Kindes überhaupt beurteilt.

00:32:04: Du hast gesagt, vorher konnte man irgendwie nix machen und hat nur daneben gestanden.

00:32:08: jetzt hat man das Gefühl kann man da immer noch zumindest ein bisschen ja auch noch was ablesen.

00:32:14: genau nochmal vielleicht ganz kurz wie weil du gefragt hast wie wirkt das kühlen eigentlich oder was?

00:32:20: was verwirkt sich dahinter?

00:32:22: schlussendlich macht man einfach Körperreaktionen, die entstehen aufgrund des ganzen Stresses.

00:32:29: Auf die Zellen und vor allem auf die Gehirnzellen fährt man runter und das kann man sich einfach vorstellen wenn man jetzt das kennt man ja sonst so auch aus dem Fernsehen aus der Herzchirurgie dann wird der Körper ganz tief runtergefahren oder jemand ist im Eis und überlebt das für drei Stunden weil eben der Verbrauch an Sauerstoff, der Metabolismus dass was der Körper einfach an Entzündungsreaktion freisetzt All das war es ja an so einem Stress, aufgrund von Sauerstofftoxizität hatte Christina vorhin schon gesagt.

00:32:55: Das wird einfach reduziert!

00:32:56: Es ist aber nicht ein Schlüssel-Schlüssel-Lochprinzip,

00:32:58: d.h.,

00:32:59: funktioniert nicht so... dass ich ein Protein habe oder einen Pathway.

00:33:03: Nur dieser wird spezifisch blockiert durch die Hypothermie, sondern es ist so eine globale Therapie, so eine Bulldozer-Therapie.

00:33:09: und das ist auch ein bisschen das Problem, warum es immer noch eine ganze Menge Kinder gibt, die eben von der Therapie nicht profitieren.

00:33:15: Deswegen können wir den Eltern überhaupt nicht sagen, wo geht die Reise hin?

00:33:19: Wenn das Kind am Anfang der therapeutischen Hypotheomie ist und auch häufig nicht während der therapeutische Hypothemie ... Wir machen ganz viel Monitoring während des Intensivaufenthalts um uns ein Bild zu machen, wie geht es dem Kind?

00:33:33: Erholt sich das Kind profitiert von der Therapie.

00:33:36: Das ist wie ein großes Puzzle, dass man sich vorstellen muss wo wir einzelne Teile zusammenlegen.

00:33:41: Wir messen natürlich ganz normal wie klappt das mit der Beatmung, wie klappt das mit dem Herzen und die Urinausscheidungen Und dann messen wir ganz spezifisch am Gehirn Wie erholt sich das Gehirn nach diesem anfänglichen Stress und das machen wir mittels einem EEG.

00:34:02: Und ich bin ja Intensivmediziner, kein Neuropäliater.

00:34:05: Ich habe keinen Plan von diesen ganzen Kurven die da sonst so laufen im EEG also das heißt in der Hirn... Funktions-Ableitung, also wenn man misst den Strom am Gehirn.

00:34:14: Es gibt eine Möglichkeit das für einfache Leute wie mich klar zu machen indem man das als Bedside Monitor für die Intensivstation hat und das nennt man Amplitudenintegritis EEG Und an dem, wie sich das EEG über die Zeit während der Therapie erholt.

00:34:30: Kann ich als relativ großen Puzzleteil oder Baustein der Prognose-Abschätzung beurteilen ob sich das Gehirn erhohlt?

00:34:37: Oder nicht!

00:34:37: Ich kann sehen hat das Kind Krampfernfälle weil wir wissen Teil dieser Krampferpfeile sehen gar nicht klinisch sondern wir sehen es nur praktisch in der... Hürnfunktions Ableitung und daran kann ich abschätzen, wie schwer es ist.

00:34:51: zum einen die Hirnschädigung.

00:34:52: Wie schnell erholt sie sich?

00:34:54: Und daraus praktisch eine Prognose ableiten.

00:34:56: Zusätzlich machen wir Ultraschall-Untersuchung um zu sehen, wie sieht das Gehirn aus?

00:34:59: Ist das angeschwollen?

00:35:00: man kann sich vorstellen wenn ich ein Schlag gegen den Arm kriege der entzündet sich oder das ist praktisch.

00:35:05: ja ne Reaktion Es wird dick Das Gehirn tut nicht primär weh.

00:35:10: Also die Kinder haben wahrscheinlich keine Kopfschmerzen, aber es kann schon so ein bisschen anschwellen und geht weniger Blut ran.

00:35:14: Und das möchte ich natürlich eigentlich nicht.

00:35:17: Auch das benutze ich als Prognoseabschätzung.

00:35:22: Das ist so während des Intensivaufenthalts.

00:35:24: ein sehr großes Puzzleteil bezüglich ... Wie schwer ist das?

00:35:28: Ist das Gehirnen wirklich geschädigt?

00:35:30: wie schwer?

00:35:32: In welchem Ausmachs, in welchen Regionen?

00:35:33: bietet mir das MRT Schlussendlich dann ein wirklich dreidimensionales Bild des Gehirns.

00:35:39: Das heißt, ein Magnet-Resenanztomogramm ist so ein großer Magnet und keine Strahlung.

00:35:43: kommt die Kinder nach der Therapie aber erst rein?

00:35:46: weil es gibt eigentlich bisher fast keine Möglichkeit auch während der Therapy also während dieser drei Tage oder zwanzig Stunden einen MRT zu machen.

00:35:54: Aber das MRT in Kombination mit dem EEG und verschiedenen Blutparameter wie sie sich verhalten Können mir schon ziemlich gut dann eine Prognose dieses Kindes individuell abschätzen.

00:36:06: Christina, was war jetzt am Ende dieser seventy- zwei Stunden?

00:36:10: Habt ihr da Entwarnung bekommen, habt ihr eine Prognoße erzählt bekommen?

00:36:16: War dann irgendwie ... Waren die die Kohlen aus dem Feuer geholt oder ging's dann eigentlich noch weiter oder vielleicht erst recht los?

00:36:25: ich weiß nicht das.

00:36:27: erzähl uns einmal wie es über diese Hypothermie hinaus weitergegangen ist.

00:36:35: Ja, also unsere Tochter war bis Tag fünf nachgebohrt noch intubiert hatte den Hintergrund das dann ein MRT geplant war und dann hat man sie halt so lange noch sediert gelassen Und wir haben dann im Grunde durch dieses MRT schon ja ich sag mal Entwarnung bekommen.

00:36:57: Prognosen tun sich Ärzte immer etwas schwerer mit, ist natürlich auch super schwierig zu sagen.

00:37:04: Aber ja wir haben da schon gesagt bekommen sehr wahrscheinlich ist das hier alles gut ausgegangen und Luisa wird so wie es aussieht sich gut und ganz normal entwickeln oder können noch Sachen nachkommen.

00:37:18: aber das war alles in dem Rahmen für uns auch klar war dass ist ja lächerlich.

00:37:24: Wir haben wirklich das größte geschafft.

00:37:27: Es war dann allerdings so, dass Luisa sehr klein und leicht war.

00:37:31: Und wir dann wirklich insgesamt sechzehn Tage auf der Neolagen damit sie einfach zu Kräften kommen konnte die Temperatur selber halten konnte ja das Trinken lernt Sie hatte die Magensonde relativ lange wurde darüber dann aber auch mit Muttermilch von mir quasi ernährt.

00:37:54: Aber das war im Grunde dann, ich sage mal es ging sieben Tage bei ihr wirklich so um Leben und Tod.

00:38:01: Da waren wir auf der NEOA in der Uniklinik Bonn und sieben Tage waren wir dann auch den NEOB Und da gings dann jetzt leihenhaft gesagt uns aufpeppeln, dass die wirklich einfach zu Kräften kommt.

00:38:14: Es gibt ja eine magische Grenze von zwei tausend fünfhundert Gramm die die Kinder einfach erreichen müssen, damit sie dann auch gut und gewissens nach Hause entlassen werden können.

00:38:24: Und ja das haben wir dann Gott sei Dank nach sechzehn Tagen erreicht und sind dann im Grunde mit einem gesunden Kind nachhause entlassen worden dass sich natürlich dann aber von den Strapazen noch erholen musste.

00:38:41: Für uns, wir haben damals gedacht, super die sieht ja jetzt kerngesund aus und wir haben jetzt ein ganz kleines normales Baby mit nach Hause genommen.

00:38:49: Aber wenn wir Fotos sehen vom Entlastungstag wie wir zuhause angekommen sind, sieht man, wie schlecht sie da wirklich noch aussah und was das einfach für Strapazen für ihren Körper damals bedeutet haben.

00:39:00: Und das hat auch Monat bestimmt noch gedauert dass man sagen konnte okay ist alles gut, jetzt ist sie wirklich komplett zu Hause im Leben bei uns mit uns angekommen.

00:39:13: Und ja aber Gott sei Dank wie gesagt hat sie sich seither altersgerecht entwickelt.

00:39:20: es sind vielen punkten auch schon über ihr alter hinaus unterwegs.

00:39:24: also da können wir uns wirklich nicht beschweren und sind froh und dankbar dass wir diese behandlung erhalten haben und an dem richtigen ort und der richtigen stelle waren.

00:39:34: Darf ich vielleicht mal noch eine Frage stellen, weil das ist natürlich eine Diskussion die wir häufig mit Eltern oder auch im Team haben.

00:39:39: Entschuldigung schön.

00:39:40: also nur bezüglich wie wichtig es eigentlich oder wie wichtig habt ihr das erlebt?

00:39:46: Oder jetzt über den Verein?

00:39:50: hast du ja jetzt auch Erfahrung mit anderen Eltern Wie wichtig ist ein Gespräch über die Prognose?

00:39:57: Ja doch in gewisser Weise schon man wartet da tatsächlich auf einer Arterlösung.

00:40:02: und Ja, im Grunde war es für uns nicht wichtig zu wissen.

00:40:08: Wann wird sie laufen können oder wann wird sie sprechen können?

00:40:12: Sondern eher das, wie sieht es aus, wird Sie überhaupt mal sprechen können, wird sie überhaupt mal irgendwann laufen können.

00:40:17: Da geht's ja jetzt nicht um Feinheiten aber das war uns tatsächlich schon wichtig und das kriege ich jetzt auch aus den Gesprächen mit den anderen Eltern mit.

00:40:26: Das ist im Grund das, was die Eltern am meisten beschäftigt.

00:40:30: Es würden am liebsten alle wirklich vorgelegt bekommen bei eurem Kind wird das und jenes auftreten oder halt auch eben nicht.

00:40:39: also dass es tatsächlich würde ich sagen mit der größte Punkt der wichtig ist für die Eltern wenn man weiß okay mein kind hat überlebt dann möchte man auch gerne wissen in welchem Ausmaß und was kommt auf uns zu.

00:40:54: Die Lisa Möwes, die zweite Vorsitzende von dem Elternverein hat ja ein Kind das wirklich schwer zu behindert ist.

00:41:03: Und mit der habe ich mich auch mal lang darüber unterhalten weil sie mir gesagt hat uns hat man überhaupt nichts gesagt.

00:41:08: irgendwie wohl wissen dass alles nicht normal war weil Bilder gemacht worden sind wo man gesehen hat im mnt auch.

00:41:14: es gibt eine Hirnschädigung und jetzt sagt sich hätte sich das gewünscht dass man mit ihr mal drüber spricht.

00:41:20: was kommt auf mich zu?

00:41:21: muss ich mein Haus umbauen?

00:41:23: Was brauche ich ein neues Auto?

00:41:24: Kann eigentlich die Kindergarten gehen, kann das sprechen und laufen.

00:41:28: Aber es ist für uns als Mediziner ... Ich weiß nicht, Florian liebt was ... Wir überbringen ja sehr ungern Dinge von denen wir selbst nicht wissen, wo geht's hin.

00:41:40: Das ist natürlich ein sensibles Thema.

00:41:41: Und ich persönlich bin immer dafür, dass man das offen mit den Eltern bespricht auch die Unwissenheit eines Selbstbesprichts.

00:41:50: Es gibt sicherlich nicht alle, die das so unterschreiben würden.

00:41:54: Ja, da sprichst du natürlich einen wunden Punkt an und ich glaube wir kennen das alle, dass das angenehmer ist eine gute Nachricht zu übermitteln als eine schlechte Nachricht.

00:42:01: aber man muss sich immer fragen Ist es fair, dass ich das jetzt nicht mitteile oder nicht offen bin?

00:42:06: Und da kommt ja immer zu dem Punkt, dass man sagt nein fair ist das nicht!

00:42:10: Da muss jeder dann sich überwinden und wenn er selber nicht kann niemand anderen finden der sich dazu überwenden kann.

00:42:16: Aber das haben die Eltern auch wirklich verdient.

00:42:20: Das ist natürlich manchmal so ein Drahtseilakt des Unwissens selber erstmal, wo man wie du richtig sagt es das finde ich.

00:42:27: gut kommunizieren muss, dass man das vielleicht erst mal nicht weiß.

00:42:31: Und ich sage dann auch häufig Eltern es tut mir leid aber sie sitzen jetzt auf dem heißen Stuhl und ich kann Sie da jetzt nicht runterholen erstmal weil ich's nicht beantworten kann.

00:42:39: Ich kann Ihnen das Spektrum aufzeigen was möglich ist und dann finde ich schon sehr wichtig die positive Seite des Spektrums zu nennen und so sagen dass das Potenzial da ist nicht mehr es zu verschweigen, wenn aus unserer Sicht das Fenster sich zur positiven Seite auch schließt.

00:42:56: Also wenn dann so ein MRT-Befund ganz haarsträubend ist und deutlich in eine schlechte Richtung zeigt, muss man das kommunizieren.

00:43:05: Sonst finde ich das nicht fair weil wie du richtig sagtest da gehört ja auch richtig viel Vorbereitung für Zuhause des vorbereiten der restlichen Familie und so dass Aquirien und Aktivieren von Unterstützungsressourcen die man vielleicht familiär hat Das muss auch irgendwie vorbereitet sein, finde ich.

00:43:23: Ich glaube man muss zwischen zwei Situationen unterscheiden.

00:43:26: Also eine sind Fakten die am Tisch liegen so wie Nibras gerade erzählt hat einen MRT-Befund oder ein anderer medizinischer Befund der eine gewisse Konsequenz hat im Sinne von einem medizinischen Korrelat.

00:43:45: das muss man natürlich so wie es ist auf den Tisch legen und den Eltern mitteilen.

00:43:51: Das andere, wenn es um die Prognose geht wo wir als Kinderonkologen ja tagtäglich damit konfrontiert sind dass Eltern sagen wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das mein Kind gesund wird?

00:44:04: Wie hoch ist mit der Wahrscheinlichheit dass mein Kind diese Erkrankung überlebt?

00:44:11: meiner Meinung nach etwas anderes, weil dabei geht es ja darum dass man Erfahrungswerte die wir haben über diese Erkrankung weitergeben.

00:44:21: Also wenn ich jetzt eine Kripserkrankungen habe, die in der Vergangenheit achtzig Prozent aller Patienten mit dieser Therapie überlebt haben dann werden diese achtzig prozent, wenn ich dir den Eltern sage trotzdem nicht dazu führen das sie sagen.

00:44:37: Gott sei Dank er hat uns gesagt achtzig.

00:44:40: Die einzige Zahl, die auf diese Frage die Eltern hin beruhigt und zufrieden stellt wäre wenn ich sage ihr Kind hat ein hundert Prozent Chancen dass es wieder gesund wird.

00:44:55: Alles andere ist natürlich in Abstufung aber trotzdem weiterhin eine Beunruhigung der Eltern weil sie sich natürlich denken Ja, okay.

00:45:07: Jetzt sagt er zwar achtzig Prozent aber was ist wenn unser Kind bei den zwanzig Prozent dabei ist?

00:45:12: Dann sind sie genauso beunruhigt fast wie vorher weil Sie natürlich Sorge haben dass es nicht auf Seiten der Achtzig-Prozent ist sondern auf Seite der Zwanzigprozent.

00:45:23: und das sage ich den Eltern immer.

00:45:25: Ich kann Ihnen diese Zahl sagen Aber diese Zahl dient hauptsächlich uns Ärztinnen und Ärzten um zu wissen Was bringt diese Therapie, die wir mit ihrem Kind vorhaben geschichtlich an Erfolgsaussichten.

00:45:43: Das bringt uns aber nicht eine Prozentzahl wie wahrscheinlich es ist dass ihr Kind überlebt oder gesund wird weil Es ist ein Einzelschicksal das so oder so ausgehen kann.

00:45:56: Also es ist ne ganz ganz schwierige Situation immer weil Eltern natürlich Zahlen haben wollen die sie beruhigter schlafen lassen, aber die meiner Meinung nach gibt es die kaum.

00:46:10: Das ist eben bei uns also wenn man jetzt an dieses zu diesem Thema wieder zurückgeht das Problem dass wir häufig nicht schwarz und weiß haben.

00:46:18: Wir haben ganz viel Grau dazwischen und viele derärztlichen Kollegen ziehen sich raus und sagen, ich weiß gar nicht in dem Grau so richtig.

00:46:25: Ich bin vielleicht auch nicht ganz so bewandert auf dem Thema.

00:46:28: Es ist ja auch was Seltenes.

00:46:29: Also das heißt, ich mach das mal im Januar dann wieder im März und dann wieder am August und dann vielleicht im Dezember noch einmal ungefähr.

00:46:35: Und dann soll ich immer so dass irgendwie ich lasse das so nebulös und lass die Eltern da irgendwie ein bisschen mit allein oder gibt es im schlimmsten Fall sogar an den niedergelassenen Kinderarzt ab der... was ich bei euch gelernt hab, vier Minuten pro Patient hat ungefähr mit dem er sich beschäftigen kann.

00:46:52: Irgendwie ... das ist eigentlich keine faire Situation, ne?

00:46:57: Gleich noch einen Punkt, der mich noch interessieren würde.

00:47:00: Wir haben ja gerade gesagt, es ist ja manchmal auch so, dass es viel später auffällt, dass eine Erentschädigung vorliegt und vielleicht eben auch bei Fällen die nicht so top eingeschätzt worden sind am Anfang Also zum Beispiel, wie du sagst es gibt gar keine Initiale BGA wo man die schwere Übersäuerung des Blutes die Acidosis sehen kann.

00:47:26: Was sind denn mögliche späte Warnzeichen für Eltern aber auch Kinderärzte und Ärztinnen bei den Routineuntersuchungen vielleicht darauf achten können die in so eine Richtung hindeuten können?

00:47:37: Es gibt ja ganz viel wie gesagt auch da grau.

00:47:40: das heißt ich glaube dieser fall der perl ist ganz schlecht.

00:47:43: also oder ich habe kein pr, aber dass kinder ein krampfern fallen war es kindes zu reanimationspflicht bei gebot das kindes komantös bei geburt da ist es glaube ich.

00:47:51: Da ist das kein Grenzfall.

00:47:52: Es gibt aber ganz viele Grenzfälle, wie du das sagst und die wir nennen wir milde Enthropathien also milde Hirnschädigungen wo wir wissen eigentlich oder wo wir vermuten aus dem Labor aber auch aus klinischen Studien dass die Hypothermie also diese Kühlungstherapie eigentlich keine gute Therapie ist oder zumindest da nicht wirksam ist weil vielleicht dann doch dieser ganze Stress den die Zellen so haben nicht ausgeprägt genug ist Und diese Kinder erholen sich häufig schnell.

00:48:16: Also der Klassiker ist mich ruft jemand an aus dem Kreis und sagt ja da war ein Kind Jetzt ein bisschen Probleme gehabt, drei Uhr nachts und irgendwie.

00:48:23: Aber es hat sich super schnell erholt machen sie mal keine Sorgen.

00:48:25: und irgendwie wir sehen das Kind dann und das trinkt bei der Mutter an der Brusten hat wirklich keine Probleme.

00:48:31: Wir haben eine Untersuchung gemacht wo wir diese Kinder nach untersucht haben und eben schon sehen dass die Kinder Probleme kriegen können nicht... Und die Pro Art der Probleme sind zum Beispiel Konzentrationsschwierigkeiten Diese Rechtschreibschwäche Es gibt einen Hang oder eine Assoziation zur ADHS.

00:48:48: Und das sind die Dinge, glaube ich, milde motorische Auffälligkeiten also dass Kind läuft nicht so rund und nicht so flüssig hat vielleicht so ein leichten Spitzfußgang zum Beispiel oder eine leichte Koordinationsstörung.

00:49:01: Das sind Dinge auf die man achten könnte.

00:49:05: Das Problem ist immer... Oder die Frage, die sich hier anschließt ist was würde man jetzt machen?

00:49:10: Also würde man mit einem Kind irgendwas tun, schon ganz früh Physiotherapie verschreiben und ich glaube das sollte man nicht machen.

00:49:17: Ich glaube man sollte schauen, seinen Kinderarzt vertrauen, regelmäßig zu den Vorsorgeuntersuchungen gehen und eben dann auch wenn so etwas vorlag nach der Geburt und es geben sich dann Zeichen wo der Kinderarz eben sagt na gut das Kind läuft jetzt mit einen halb noch nicht Ist nicht so schlimm.

00:49:35: Die Variabilität ist ja groß oder sitzt noch nicht mit irgendwie acht Monaten, neun Monaten.

00:49:41: Ja, Variabilität ist größt, dass man dann eben fragt kann man das nicht fördern?

00:49:44: Kann man es nicht unterstützen?

00:49:46: bei uns gab's sowas im Rahmen.

00:49:47: der Geburtskind hat sich zwar schnell erholt aber das sind so und dann kann man mit Physiotherapie zum Beispiel anfangen und man verpasst dann auch nichts.

00:49:53: Das ist nicht zu spät.

00:49:55: an dem Gegensatz dazu dass man jetzt alle für unsere Kinder sagt Nee jeder muss Physitherapie machen.

00:49:59: das wäre auch ein bisschen über das Zielen ausgeschossen.

00:50:01: Aber Perinatal sagst du, hätte man in solchen Situationen nichts anders machen sollen.

00:50:07: Nein!

00:50:08: Also der Kollege, der dich um drei Uhr anruft ... Der hat nix falsch gemacht?

00:50:12: Nein, der hat nicht falsch gemacht.

00:50:14: Wie gesagt, diese Kinder trinken am Brust, den geht's gut, die haben keine Probleme, auch die haben kein Temperaturproblem.

00:50:20: Was ja die physiologische Response wäre nach so einem schwerwiegen Ereignis.

00:50:26: Den Kindern geht es erst mal gut.

00:50:28: Mhm...

00:50:30: Und jetzt gibt's ja auch die Fälle, dass Kinder, die vielleicht so ein mildes Ereignis hatten.

00:50:37: Mhm.

00:50:38: Dass sie sich im Lauf der kommenden Monate nach der Geburt ... aber schon mehr auffällig zeigen.

00:50:47: Du hast ja Mildesymptome genannt, die zwar trotzdem das Leben des Kindes irgendwie beeinträchtigen oder verkomplizieren.

00:50:57: Aber es gibt dann auch ... Schwere, schwere Schädigungen.

00:51:02: Eben im Sinne dieser hypoxisch- ischemischen Encephalopathie.

00:51:07: um jetzt auf dieses Krankheitsbild auch einmal zu sprechen zu kommen wo das bei Geburt aber vielleicht gar nicht so ausgesehen hat dass du im Gespräch mit den Eltern danach Vielleicht sogar gesagt hast ja also es sieht eigentlich Ganz gut aus und wir gehen davon aus dass ihr Kind sich normal entwickeln wird, aber die Monate eben was anderes zeigen.

00:51:35: Diese Situationen gibt's ja... Ja ich

00:51:39: glaube dazu muss man sagen dass dieser Begriff der Neugeborenen Encephalopathy ein großer Regenschirm ist und unter dem befinden sich ganz viele andere Erkrankungen und das ist auch ein Grund dafür warum jetzt die Hypothermie Therapie gar nicht so gut wirkt bei individuellen Kindern manchmal.

00:52:01: Die Hypoxie ischämie oder diese sogenannte HIE, wie wir das nennen?

00:52:05: Diese hypoxische chemische Enzytheparthie.

00:52:07: Wir wissen dass das die Opt... Das für diese Art der Erkrankung, die sich präsentiert als erst mal eine Enzyndepathie also eine neurologische Auffälligkeit beigewohrt, dass die besonders gut wirksam ist und hier die Hypothermie.

00:52:20: aber unter diesem Regenschirm befinden sich andere Erkranken wie zum Beispiel Infektionen, die da das Kind in Sohne in so einen Zustand gebracht haben, der Enzyphalopathie oder genetische Auffälligkeiten.

00:52:32: Die natürlich auch nach der Geburt nicht sofort... Das wissen wir nicht!

00:52:36: Sondern das sieht man manchmal im Verlauf wo man erst mal denkt eigentlich geht's dem Kind gar nicht so schlecht?

00:52:40: Das muss vielleicht auch gar nicht gekühlt werden.

00:52:42: Das erholt sich nach der Geburte wieder.

00:52:43: aber es geht dann eben so dass das Kind sich nicht gut entwickelt und Entwicklungsrückschritte sogar macht.

00:52:49: und dann muss man in diese Richtung weiter schauen.

00:52:52: Es gibt verschiedene neurologische Grunderkrankungen, es gibt Fehlbildung des Gehirns, die wir manchmal auch nicht direkt nach der Geburt sehen.

00:53:01: Es gibt Störungen durch Blutung also auch so was wie eine Trombose im Gehirn.

00:53:05: von Gefäßen als auch ein Schlaganfall können sowas machen und die präsentieren sich alle erstmal mit einer neurologischen Auffälligkeit bei Geburt.

00:53:12: vielleicht hat das Kind sogar Stress beim Geburt und wir denken oh ja das ist alles Hypoxie-Echemie aber ist es dann gar nicht?

00:53:20: Manche Kinder kühlen wir dann, manche auch nicht.

00:53:22: Aber selbst Mitkühlung kann es dazu kommen, dass die Kinder sich nicht gut entwickeln, wenn man das nicht vorhergesehen hat.

00:53:29: Wenn bei Entlassungen erst mal prognostisch alles was wir gemacht haben alle Puzzleteile, die wir zusammengelegt haben sagen uns das Kind sollte sich eigentlich gut entwickeln und das Kind entwickelt sich aber nicht gut.

00:53:39: Dann sollte man immer schauen ob das Kind nicht wirklich eine andere Grunderkrankung hat.

00:53:43: Jetzt ist es so noch eine Anschlussfrage, sogenanntes Hypothermiregister gibt.

00:53:51: Was ist das?

00:53:52: Und wofür ist es gut?

00:53:54: Das ist gut, also ... das Hypothermieregister ist ein Zusammenschluss von vielen verschiedenen Neonatologien, die gesagt haben, ey wir, also nachts um drei stehe ich ja nicht da und da steht ihr beiden auch nicht auf der Station irgendwie als Oberärzte Fachärzte sondern da sind die jüngsten Kollegen manchmal im Einsatz.

00:54:13: dann passiert das Dann rufen die in Hintergrund an und sagen, du musst kommen.

00:54:18: Der hat das vielleicht auch schon fünf, sechs, sieben, acht, neun, zehn Monate nicht mehr

00:54:21: gemacht.".

00:54:22: Und damit der zu jeder Zeit, vierundzwanzig Stunden am Tag immer weiß wie er am besten diese Kinder nach absolutem Standard therapiert was er machen sollte welches Monitoring er machen sollte und so ein Fahrplan kriegt da hatten wir gedacht dass das eigentlich dringend nötig ist und ihr als Kinderonkologen wisst das Haus mal besser als ich.

00:54:42: bei euch wird nicht jede Krebserkrankungen von Klinik zu Klinikum unterschiedlich behandelt, aber bei uns war das ein bisschen so.

00:54:49: Und die Unterschiede sind gar nicht so dass man nicht gesagt hat ja muss es gekühlt werden oder nicht sondern das sind die Nuancen.

00:54:54: das heißt was mache ich während der Therapie wie mache ich das Monitoring wann nehme ich welche Werte ab damit ich eben das Puzzle zusammen kriege?

00:55:01: und wir haben das gezündet schlussendlich indem wir gesagt haben für Nordrhein-Westfalen hier gibt's so viele kliniken.

00:55:07: wir kennen uns eigentlich gut damit wir eigentlich unsere Kinder mal vergleichen können weil jeder von uns nur drei vier fünf im Jahr behandelt, um zu schauen okay wie sind wir denn im internationalen Vergleich?

00:55:17: Wie therapieren wir?

00:55:18: Wie erfolgreich sind wir?

00:55:19: ist das so wie bei den anderen die sich schon in großen Verbänden zusammengeschlossen haben.

00:55:24: Haben wir gesagt wir schließen uns mal hier mit ein paar Kliniken zusammen.

00:55:27: am Anfang waren es nur zehn dann fünfzehn und dann hat uns das überrollt wie eine Lawine.

00:55:30: das heißt ganz viele kliniker haben gesagt ja wir finden das gut weil wir finden es gut dass ihr nicht einfach... Es geht euch nicht darum irgendwie Daten zu sammeln von irgendwelchen Kindern.

00:55:39: es geht darum Leuten sagen, ey pass mal auf hier sind alle Informationen.

00:55:44: die kannst du zu jeder Zeit kostenfrei haben.

00:55:46: das ist nicht wie ein Fitness Club.

00:55:48: muss ich mich anmelden um damit zu machen.

00:55:50: Du kannst Daten übertragen wenn du es willst musst du aber gar nicht.

00:55:53: und das hat zudem geführt dass praktisch in unserer Community viele kliniken gesagt haben also mittlerweile über hundert klinik beteiligt von Universitätskliniken bis ganz kleinen klinen die dann eben sagen okay ich weiß jederzeit Wo kann ich mir Hilfe holen?

00:56:07: Wo sind alle Informationen zu diesem Thema gebündelt.

00:56:10: Wir haben eine Website dafür gemacht, der Tieter Rehbach macht ganz viel Öffentlichkeitsarbeit dazu.

00:56:16: Die Eltern haben sich zusammengeschlossen zum Bundeselternverband.

00:56:19: Kann ich Christina gleich noch mal was sagen und ... Das ganze Bundle zusammen hat dann praktisch von dem reinen Register, wo wir natürlich auch Daten erheben und wir haben in zwei Jahren jetzt über fünfhundert Patienten registriert.

00:56:30: Also das ist eine extreme Leistung für diese seltene Erkrankungen und können natürlich als auch langsam sagen der Standard in Deutschland für diese Therapie sollte so sein.

00:56:40: denn ich glaube jeder versteht dass bei so einer seltenen Erkrankung es durchaus so sein muss, dass wir es standardisiert behandeln und auch wissen welche Medikamente geben wir wenn ein Kind Krampfernfell hat.

00:56:50: Welche Medikamente empfehlen wir für eine Sedierung?

00:56:54: Welche medikamente empfehle ich mir als Register ausgedacht haben sollen?

00:57:00: das ist das was die Literatur uns zeigt was Studien uns zeigen und es gibt eben zu diesem Thema international sehr viel Arbeit weil es seit zehntausendzehn Standardtherapie geworden ist und um die Nuancen zu sammeln.

00:57:12: Und nicht jeder muss immer sich ein Update machen bezüglich der Literatur, sondern zu wissen okay wo kriege ich das Wissen gebündelt zusammen?

00:57:19: Dafür haben wir das deutsche Protämiregister gegründet.

00:57:22: Das klingt sehr spektakulär, muss ich sagen so aus dem Boden gestampft für eine seltene Entität oder für so eine selte Erkrankung.

00:57:32: Das heißt, ihr sammelt die Daten von den Kliniken, die sich dazu bereiterklären.

00:57:37: Ihr arbeitet offensichtlich an einer einheitlichen Therapie und Behandlungsempfehlung?

00:57:45: Genau!

00:57:46: Die schließen wir uns zusammen und haben uns darauf geeinigt.

00:57:50: wie gesagt es gibt ja andere Register- und andere Therapieempfehlungen.

00:57:52: da haben wir uns einfach angelehnt und haben gesagt so dann machen das auch alle so

00:57:57: Und seid ihr auch beratend Zur zur stelle.

00:58:01: also wenn jetzt die kliniken klinik in was war sich manchen glattbach jetzt beratung braucht für einen akuten fall

00:58:10: genau das haben wir mal so für so.

00:58:13: wir haben ganz gönnerhaft gesagt ja klar man kann uns immer anrufen vierzehn zwanzig stunden am tag so ungefähr weil wir dachten und ruft eh keiner an aber es rufen doch mehr leute an als.

00:58:21: wir das dachten und es geht ganz häufig gar nicht darum.

00:58:25: Wir sind ja auch keine Instanz, die jetzt von unserer Fachgesellschaft irgendwie dahingeroben wurde um zu sagen, wir dürfen beraten.

00:58:32: Es geht ganz häufiger darum, die Leute wissen schon was sie machen.

00:58:35: Sie wollen sich einfach nur noch mal vergewissern.

00:58:37: ist das wirklich legal?

00:58:38: Das mache ich das genau richtig!

00:58:39: Ich will's nochmal kurz diskutieren weil wie gesagt das ist eine seltene Erkrankung und das ist aber zeitsensitiv.

00:58:46: Das heißt man muss innerhalb einer kurzen Zeit dann irgendwie entscheiden.

00:58:48: macht man das so macht man so und ich manchmal Nicht so schlecht, das im Vier-Augen-Prinzip zu machen.

00:58:55: Und zeitlich zu dieser Entwicklung des Registers ist ja so wie ich das verstanden habe auch der Elternverband gegründet worden Christina?

00:59:06: Ja

00:59:06: den haben wir jetzt tatsächlich erst dieses Jahr in Februar gegrüntet also etwas Zeit verzögert

00:59:14: aber das hängt zusammen.

00:59:16: Ja, im Grunde ist es eine Zusammenarbeit.

00:59:20: Ich denke von der beide Seite auch profitieren können.

00:59:23: Wir können natürlich da anknüpfen ja wo die Medizin aufhört sag ich immer wir können über das Hypothermie Registern jetzt auch mit Kliniken in Kontakt treten direkt da Die Fachpersonen erreichen und vielleicht auch ein bisschen die Versorgung der Patienten die auf der Neonatologie sind mit verbessern einfach durch die Erfahrungen, die wir von den Familien übermittelt bekommen.

00:59:52: Das natürlich den Kliniken auch noch mal zurückzumelden.

00:59:55: was kann verbessert werden an der Betreuung der Patienten bei uns auf der Station.

01:00:01: Das greift schon ineinander Hand in Hand ein und wir sind aber natürlich in erster Linie für die Eltern da.

01:00:12: Wir betreuen ab der ersten Minute, ab der ersten Stunde wenn die Eltern das wollen und fangen einfach auf was ja kein Arzt leisten kann.

01:00:22: Selbst wenn er sich eine Stunde Zeit nimmt für die Eltern um alles zu erklären und zu besprechen.

01:00:29: niemand der es nicht selber erlebt hat weiß welche Gefühle man jetzt gerade aktuell durchlebt welche Gedanken einem durch den Kopf gehen.

01:00:38: Ja, man fühlt sich alleine und das wollen wir halt ein bisschen auffangen.

01:00:43: Keine Eltern sollen sich mehr alleine fühlen.

01:00:46: Man hört dann diese Zahlen – das betrifft nur in unserer Klinik drei bis fünf Kinder im Jahr.

01:00:52: Dann denkt man erst mal auch krass!

01:00:54: Und wir gehören dazu.

01:00:55: aber im Grunde sind es doch relativ viele Eltern, die betroffen sind.

01:01:03: Darüber werden wir natürlich auch jetzt besser informiert, durch das Hypothermie-Register.

01:01:08: Wir kriegen das durch den Helmensavir übermittelt.

01:01:14: Es sind wieder Eltern aufgetaucht und es kann ganz gezielt natürlich den Eltern auch die Information gegeben werden dass es uns gibt.

01:01:23: Es ist ein ganz reges Interesse davon in anderen Kliniken.

01:01:26: Die möchten alle wissen, wie kann man uns erreichen?

01:01:30: Wie sind Kontaktmöglichkeiten?

01:01:32: Es gibt zum Beispiel auch eine WhatsApp-Community.

01:01:35: Da haben wir jetzt ganz viele Eltern die auch nur stille Mitleser sind.

01:01:39: Es will gar nicht jeder sich austauschen über die Situation, die er gerade erlebt.

01:01:43: Man versteht ja vieles noch gar nicht.

01:01:46: man möchte auch vielleicht einfach erst mal für sich sein alles verarbeiten Alles verstehen.

01:01:52: aber wir sind da und ich glaube es hilft einfach ganz vielen Eltern schnell nach Geburt zu wissen.

01:02:00: Da gibt es andere Eltern, die das erlebt haben.

01:02:03: Ich kann wenn ich möchte mich an diese wenden.

01:02:07: Ich kann aber auch dort vielleicht verständlich in, ich sag mal, Elternsprache aufgearbeitete Informationen bekommen.

01:02:17: Man möchte nicht den zehnten Artikel Medizinerfachschagons lesen man möchte einfach leicht verstehen können was passiert hier gerade in einfachen Worten erklärt und ich glaube dass wir da für jeden irgendwie etwas bieten können was ihnen der Situation hilft.

01:02:36: Jetzt vielleicht mal zum Ende der Episode noch mal ein Blick in die Zukunft, Hemmen.

01:02:40: Du bist ja da auch wissenschaftlich sehr aktiv?

01:02:44: Was gibt es vielleicht noch für Entwicklungen, die Asphyxie-Therapie in Zukunft vielleicht verbessern könnten?

01:02:52: Was sind da so vielleicht vielversprechendste Ansätze und was glaubst du, wo man vielleicht eben in zwanzig Jahren steht bei der Thematik?

01:03:03: Also, man muss sagen ... Ich bin nicht mehr so ganz euphorisch, wie ich das vielleicht noch vor ein paar Jahren war bezüglich dieser zusätzlichen Therapien.

01:03:13: Es gab Substanzen an denen wir auch geforscht haben oder ich mitgeforscht habe in Kombination mit therapeutischer Hypothermie die gezeigt haben jetzt in präklinischen Modellen super zusätzliche Protektion.

01:03:25: dann wurden klinische Studien gemacht und nada.

01:03:28: Das heißt, ich glaube dieser Schritt zu sagen okay was ist das nächste große Therapie in Kombination mit Hypothermie?

01:03:36: Es wird schwierig.

01:03:37: Es gibt ein paar Dinge aus dem Labor wo wir denken das könnte gut sein.

01:03:42: Zum Beispiel das Koffein, dass wir gut kennen aus der Frühbornmedizin, wo wir wissen, dass das eine Substanz ist die sehr neuroprotektiv ist andere forschenintensiveren Stammzeltherapien.

01:03:54: ganz noch in Kinderschuhen, das wird länger als zwanzig Jahre wahrscheinlich brauchen bis wir da standardisiert therapieren können.

01:04:00: Ich glaube was sich hoffentlich ändern wird ist dass wir besseres fitales Monitoring haben und das heißt noch weniger Inzidenz also noch weniger Fälle von diesen Kindern die so ein Durchblutungs- und Sauerstoffmangel haben werden weil man sieht insgesamt dass der Trend abnimmt also dass das Monitoring besser wird über die letzten Jahrzehnte Und das ist die große Hoffnung, dass wir gar nicht mehr so viele Kinder haben, die in so eine Situation kommen.

01:04:24: Klar es gibt immer einen gewissen Grundprozentsatz geben aber ich glaube, dass die bessere Überwachung der Kinder im Rahmen der Geburt das Große sein kann und diese Erkrankungen sind ja vor allem für den globalen Süden.

01:04:38: Eine extreme Herausforderung sterben jedes Jahr über eine Million Neugeborene daran nicht bei uns sondern eben dort wo es keine Ressourcen gibt und dort wird intensiv daran geforscht oder zumindest werden dort Studien jetzt initiiert, weil man weiß dass die Hypothermie im globalen Süden nicht wirksam ist.

01:04:58: Man hat eine große Studie gemacht und gesehen.

01:05:00: Die Kinder profitieren dort nicht.

01:05:02: Es gibt viele Fragen warum das so ist zum anderen eben.

01:05:05: Zum einen kann es sein, dass dieser große Regenschirm ist, dass viele Kinder dort gar nicht nur eine hypoxieische Ischemia haben.

01:05:13: Als Grunderkrankung dieser Encephalopathie nach der Geburt und dort werden jetzt Studien gemacht ohne Hypothermie auch mit Melatonin, Koffein.

01:05:24: das sind so die Medikamente, die vielleicht dann einen viel höheren Effekt haben können für die Gesamtmortalität dieser Kinder auf der ganzen Welt.

01:05:34: Christina, was sind eure Pläne für den Bundesverband?

01:05:38: Was erhoffst du dir in den nächsten Jahren dadurch betroffenen Eltern zu ermöglichen oder zu sein und vielleicht das Abschluss.

01:05:51: Was redest du Eltern die sich ganz frisch in dieser Situation wiederfinden entweder während dieser Zeit schweren Zeit im Krankenhaus oder kurz danach, wo man so ein bisschen aus diesem Albtraum aufwacht und bemerkt es ist die Realität geworden.

01:06:10: Und sich fragt wie können wir jetzt überhaupt mit dieser Situation umgehen?

01:06:16: Ja, wir wollen natürlich dass ich wirklich mich gerade schon mal gesagt habe kein Elternteil mehr alleine fühlen soll.

01:06:22: also die Eltern müssen schon wissen Es gibt auch andere Eltern.

01:06:26: Wir sind vielleicht hier einer von tausend, aber im Grunde gibt es ganz viele von uns die das gleiche durchlebt haben egal mit welchem Ausgang.

01:06:37: Ja wir möchten einfach dass jede Neonatologie von uns weiß jedes Elternpaar direkt Informationen an die Hand gegeben bekommt wie man Kontakt zu uns aufnehmen kann.

01:06:51: Wir möchten aber auch was vorhin ja schon mal besprochen wurde vielleicht auch ein Stück weit aufklären im Vorhinein, dass einfach Eltern in der Schwangerschaft auch schon mal darüber nachdenken was alles bei einer Geburt passieren kann und vielleicht ein bisschen bewusster sich noch für eine andere Klinik entscheiden.

01:07:13: Ja, wir wollen den Eltern ermöglichen schnell an Hilfen zu kommen.

01:07:19: Ich denke das da kann ich ja jetzt nicht von mir sprechen aber die Lisa meine Vorstandskollegin die Sache dass es einfach Horror man weiß nicht wo bekomme ich Hilfe her welchen Antrag muss ich auch stellen um schnellstmöglich Hilfengeld irgendwas zu bekommen, um jetzt meinen neuen Lebensweg zu bestreiten?

01:07:38: und da möchten wir einfach die Eltern auffangen.

01:07:43: Ja wie eine Art Checkliste auch mit an die Hand geben und sagen ja ihr seid nicht alleine!

01:07:49: Wir helfen euch, wir haben das alles schon durch.

01:07:52: genauso möchte ich aber natürlich auch dafür stehen zu sagen, auch wenn am Anfang alles ganz schlimm aussieht.

01:08:00: Es kann gut werden.

01:08:02: Der erste Moment ist nicht immer ausschlaggebend dafür wie es am Ende wirklich ausgeht.

01:08:06: und ja wir möchten den Eltern einfach mit auf den Weg geben auch immer auf das eigene Bauchgefühl zu hören.

01:08:15: Das ist ganz wichtig.

01:08:16: und selbst wenn man mit einem vermeintlich gesunden Kind entlassen wird dass man aber auch Nicht bei jedem, ich sag jetzt mal umgangssprachlich nicht bei jedem Pups ausrastet und sich denkt oh mein Gott.

01:08:32: Was passiert denn da jetzt?

01:08:33: Und das hängt bestimmt mit dem Geburtseignis zusammen aber dass man schon ganz bewusst auf sein Bauchgefühl hört und dem auch nachgeht.

01:08:41: und ja, sich aber auch die Zeit nimmt vielleicht nochmal den Geburtsbericht an zu fordern, sich in Ruhe mit allem was passiert ist auseinanderzusetzen auch zusätzlich zu dem Kontakt vielleicht zu uns, sich aber auch gegebenenfalls psychologische Hilfe an die Hand zu holen.

01:09:00: Das ist auch ganz wichtig, dass man sich dafür nicht schämen muss.

01:09:03: Es ist ein harter Einschnitt, den man erlebt, wenn es am Ende positiv ausgeht und das verarbeitet man nicht einfach so leicht.

01:09:13: Für alles was irgendwie noch unklar ist sind wir dann am Ende da.

01:09:18: Wer möchte darf sich bei uns melden?

01:09:21: Super.

01:09:22: Ich glaube, das ist ein sehr schöner Abschluss dieser Episode!

01:09:26: Ich fand es war eine sehr tolle Episode vor allem weil wir das nicht immer hinbekommen dass wir sowohl die Eltern als auch die ärztliche Seite an einen Gesprächstisch bekommen.

01:09:37: ich fand das jetzt sehr inspirierend.

01:09:39: ich finde es cool wenn man das versuchen zukunft öfter zu machen und bin gespannt wie auch die Hörerinnen und Hörern das fanden.

01:09:47: Wir bedanken uns bei euch beiden für die Zeit, die ihr euch genommen habt.

01:09:52: Und ja an der Stelle Dankeschön von uns.

01:09:55: Gerne!

01:09:56: Vielen Dank auch von unserer Seite an euch.

01:09:59: Super in den Show notes werden wir auch noch mal zumindest den einen oder anderen Link positionieren.

01:10:05: Auch zum Elternverband können wir dann die Webseite positionieren aber auch vielleicht zum Hypothermie Register dass man da nochmal genauer nachschauen kann.

01:10:14: Und ja, falls ihr vielleicht diese Episode gehört habt und jemanden kennt den das betrifft oder vielleicht jemandem im Sinne der Aufklärungsarbeit in der Geburtsvorbereitung wie gesagt wir wollen niemand dazu zwingeln jetzt in der Uniklinik immer zu entbinden.

01:10:29: Aber man kann zum Beispiel vorher drüber nachdenken was wäre in einem Notfall?

01:10:33: Was sind dann die Strukturen?

01:10:35: Das kann man auch erfragen.

01:10:36: Z.B.,

01:10:37: was macht denn das Geburthaus in einem notfall?

01:10:39: rufen die den Notruf jemand kommt.

01:10:45: Das finde ich eine super Idee, dass man sich so ein Episode auch vorher mal anhört.

01:10:50: also wenn ihr jemanden kennt leitet sie auch gerne weiter.

01:10:52: wir freuen uns drauf.

01:10:53: lasst auch feedback da ja.

01:10:55: ansonsten wünschen wir allen alles gute gesunde kinder und wir hören uns bei der nächsten folge.

01:11:01: bis dahin

01:11:02: tschüss tschüs.

01:11:05: Ich wollte noch sagen und wenn die Folge in zwanzig Jahren hört und ich mich geirrt habe und wir doch zusätzlich hier therapieren dann freue ich

01:11:11: mich.

01:11:12: Das sind immer so die Dinge, wo man sagt ich freu mich wenn nicht mich irre.

01:11:17: Das ist auch immer schön.

01:11:18: Ja super schöner Abschluss!